Hemofilia: pacientes solicitan acciones urgentes ante el desabastecimiento

Pacientes pediátricos y adultos de la Red Pública Integral de Salud sufren meses de desabastecimiento crónico de factores de coagulación y terapias preventivas. Organizaciones civiles acuden a la Arquidiócesis de Guayaquil, al Comité Permanente por la Defensa de los Derechos Humanos (CDH), la Asamblea Nacional y Defensoría del Pueblo para visibiliar el drama de los pacientes.

La Fundación de Apoyo a Personas Afectadas por Enfermedades Hematológicas y Autoinmunes «Gotas de Vida» (FUPEHAI), en alianza con el Observatorio Nacional de Enfermedades Catastróficas del Ecuador, han intensificado sus acciones de incidencia debido a la falta de respuestas efectivas para garantizar el acceso continuo a medicamentos especializados.

Ante la persistente crisis que vulnera el derecho constitucional a la salud, las organizaciones acudieron formalmente a solicitar el pronunciamiento y respaldo de la Arquidiócesis de Guayaquil, del Comité Permanente por la Defensa de los Derechos Humanos (CDH), la Asamblea Nacional y Defensoría del Pueblo.

A pesar de los anuncios gubernamentales realizados en mayo de 2026 —que incluyeron la creación de la Empresa Pública de Abastecimiento (AIL E.P.) y la oferta de importación de medicamentos desde India—, la realidad hospitalaria sigue siendo devastadora.

Las organizaciones señalan que aún se conoce muy poco sobre el avance real de estos procesos y el desabastecimiento persiste, provocando el deterioro clínico de los pacientes, el endeudamiento extremo de las familias y sentimientos de profunda desesperanza.

Frente a este escenario de abandono institucional, se han activado solicitudes en múltiples frentes estratégicos:

  1. A la Asamblea Nacional: Petición de fiscalización urgente e información detallada sobre los cronogramas financieros y el desabastecimiento de medicamentos y factores de coagulación a nivel nacional.
  2. A la Defensoría del Pueblo: Solicitud de seguimiento prioritario para garantizar la continuidad terapéutica y el derecho a la salud.
  3. A la Iglesia Católica y Derechos Humanos: Solicitud de un pronunciamiento público y acompañamiento ante una situación que consideran una flagrante afectación a la integridad personal y a una vida digna.

Casos críticos en territorio

La Fundación Gotas de Vida y el Observatorio de Enfermedades Catastróficas alertaron que se han identificado pacientes cuyo tratamiento con Emicizumab ha sido interrumpido, mientras otros permanecen desde hace más de un año esperando la aprobación y entrega del medicamento prescrito. A esto se suman reportes de subdosificación (entrega de dosis incompletas) en Quito, pacientes pediátricos
desabastecidos por tres meses en Guayaquil, y un clima de temor generalizado entre los afectados, quienes evitan reclamar públicamente por miedo a que se les retire definitivamente la terapia.

Eddie Raúl Valencia, representante del Colectivo Gotas de Vida, advirtió sobre el impacto de la inacción estatal: «La suspensión de tratamientos no solo compromete la vida de las personas. Cada hemorragia o complicación que pudo prevenirse termina generando hospitalizaciones y procedimientos de mayor complejidad que representan costos adicionales para el propio sistema público, además del devastador golpe económico y emocional para los hogares».

Las organizaciones civiles hacen un llamado urgente a las autoridades sanitarias para que dejen de lado las respuestas burocráticas, activen fondos de emergencia para compras locales, transparenten los inventarios reales de los hospitales y se sienten en una mesa técnica de escucha activa para construir soluciones humanas e inmediatas.

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Primer medio de verificación de datos en Ecuador. Único verificador ecuatoriano certificado por la International Fact-Checking Network. Miembro de LatamChequea. Colaborador de Meta para verificaciones en redes sociales.

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